Istina i zablude o cističnoj fibrozi
Cistična fibroza je hronična, nasljedna bolest. S cističnom se fibrozom rađa i nedjeljiv je dio života svakog bolesnika. Iako je (zasad) neizlječiva, poznajemo mnoge postupke i terapijske metode kojima se tok bolesti modifikuje, usporava se njeno napredovanje i tako stvaraju okolnosti u kojima bolesnici žive život vrlo sličan zdravim osobama.
Hronična i doživotna bolest
Kao i kod svake druge hronične (doživotne) bolesti, i osobe sa cističnom fibrozom moraju prilagoditi svoj svakodnevni život uzimajući u obzir neka ograničenja i specifičnosti koje donosi bolest. Kod cistične fibroze nije riječ o velikim ograničenjima, nego o usvajanju određenih navika koje postaju rutina, i ne sprečavaju bolesnike da se uklope u uobičajeni „program“ zdravih vršnjaka. Ponekad, u vrijeme pogoršanja bolesti, ova rutina će se poremetiti i trebaće više vremena i energije utrošiti na liječenje. No u pravilu su oboljeli posve integrisani u društvo, regularno se školuju, mogu se baviti nizom sportova i hobija, mogu putovati, birati između velikog broja zanimanja, ostvariti prijateljstva te osnovati porodicu.
Nepoznavanje osnovnih činjenica o cističnoj fibrozi
Cistična fibroza je u našoj sredini još uvijek velika nepoznanica za većinu ljudi, mnogi se bolesnici i njihove porodice susreću s neopravdanim komentarima – pa čak i preprekama na putu ostvarenja svojih životnih planova. Na primjer, majka jednog petogodišnjaka nedavno se neugodno iznenadila susrevši se s „odbijenicom“ u nekoliko vrtića samo zato dijete boluje od cistične fibroze. Ne možemo to tumačiti drugim nego nepoznavanjem osnovnih činjenica o cističnoj fibrozi, što ni na koji način ne opravdava stav vrtića. A činjenica jest da dijete s ovom bolešću ne zahtijeva nikakav drugačiji tretman u vrtiću od ostale djece, te da su mnoge druge bolesti (odnosno djeca) s potencijalno daleko neposredno opasnijim bolestima, na primjer s alergijom na hranu ili astmom, (opravdano) normalno integrisana u dječje kolektive.
Isto je tako činjenica da se djeca sa cističnom fibrozom od vrtićke dobi sami brinu za neke aspekte svoje bolesti, npr. znaju i bez „tete“ sami uzeti tabletu s enzimima potrebnim za probavu hrane prije nego jedu. Djecu hronične bolesnike treba od malih nogu navikavati da sami preuzmu „odgovornost“ za svoje zdravlje tj. kontrolu nad bolešću u mjeri koja je primjerena njihovim razvojnim sposobnostima. Da bi sitnih i krupnih nepravdi proizašlih iz neznanja na koje nailaze djeca i odrasli s cističnom fibrozom bilo što manje, donosimo nekoliko praktičnih informacija o ovoj bolesti koja ima mnoga lica.
Istina i zablude o cističnoj fibrozi
Cistična fibroza je zarazna bolest.
ZABLUDA: Cistična fibroza je nasljedna bolest. Od svakog roditelja bolesnik je naslijedio po jednu kopiju „bolesnog“ gena.
Svi bolesnici s cističnom fibrozom imaju slične znakove bolesti.
ZABLUDA: To je bolest koja zahvata brojne organe u tijelu, ali je izraženost simptoma različita kod različitih osoba – čak i ako imaju istu gensku mutaciju. Klasična klinička slika obuhvata uporni kašalj i izbacivanje guste sluzi iz dišnog puta, slabije fizičko napredovanje zbog obilnijih i neprobavljenih stolica i pojačano znojenje. Zavisno od postupaka liječenja i drugih okolnosti, nekad prevladavaju plućni simptomi, a ponekad probavni.
Oboljeli od cistične fibroze su mršavi jer nemaju apetit i malo jedu.
ZABLUDA: Jedno od važnih obilježja bolesti jest da bolesnici jedu mnogo, ali „ih se ne prima“, pa su zato često mršavi. Naime, zbog bolesti je nepotpuna probava i iskoristivost hrane, a i potrebe tijela su veće nego je uobičajeno, kako bi savladalo vidljive i nevidljive posljedice bolesti. Međutim, ima i odlično uhranjene djece koja boluju od cistične fibroze.
Osobe sa cističnom fibrozom osjetljivije su za infekcije dišnog sustava od drugih ljudi.
ISTINA: To je posljedica žitke sluzi koja se nalazi u dišnim putevima i smanjuje prirodne odbrambene snage organizma u borbi protiv infekcije. Takva je sluz dobro hranilište za bakterije i druge uzročnike infekcija dišnog Sistema.
Djeca sa cističnom fibrozom ne smiju ići u vrtić, jer puno kašlju pa će zaraziti drugu djecu.
ZABLUDA: Klasični kašalj, karakterističan za cističnu fibrozu, nije zarazan za zdravu djecu. S druge strane, djeca sa cističnom fibrozom lakše će „uhvatiti“ obične prehlade i blage infekcije dišnog puta od čega obično obolijevaju djeca vrtićke dobi.
Djecu treba osloboditi nastave fizičkog vaspitanja i ograničiti fizičku aktivnost, jer ona pojačava kašalj.
ZABLUDA: Dobro je poticati redovno vježbanje i bavljenje sportom. Time se povećava fizička spremnost bolesnika, pomaže boljem „prodisavanju“ dišnog puta i iskašljavanju, što je poželjno. Samo u razdobljima akutnog pogoršanja plućne bolesti ili ako je značajno smanjena plućna funkcija bolesnici ne mogu vježbati.
Djeca sa cističnom fibrozom ne smiju se vakcinisati, jer stalno kašlju.
ZABLUDA: Kašalj je „trajna osobina“ ove bolesti. Samo u akutnom pogoršanju plućne bolesti treba odgoditi vakcinisanje. U stvari, kao i kod drugih hroničnih bolesti, vakcinisanje je važna mjera zaštite zdravlja. Preporučeni program vakcinisanja je proširen u odnosu na kalendar vakcinisanja za zdravu djecu i uključuje vakcinisanje protiv pneumokokne bolesti, protiv gripe, protiv hepatitisa A, a dobro je vakcinisati se i protiv vodenih kozica, a dojenčad i protiv rota virusa.
Osobe sa cističnom fibrozom mnogo se znoje i lakše dehidriraju od zdravih ljudi.
ISTINA: Cistična fibroza je bolest žlijezda s vanjskim lučenjem, a tu se ubrajaju i žlijezde znojnice koje kod oboljelih proizvode više znoja. Tim putem bolesnici gube i vodu i so iz tijela. Zato trebaju više piti, naročito tokom ljetnih vrućina, ako imaju povišenu temperaturu ili proliv.
Obilne i „smrdljive“ stolice kod osobe sa cističnom fibrozom znak su infekcije.
ZABLUDA: Izgled stolica posljedica je bolesti, odnosno nemogućnosti organizma da do kraja i potpuno probavi i iskoristi hranu. U probavi pomažu enzimi koje bolesnici uzimaju prije svakog obroka, ali uprkos tome kod nekih osoba se stolica ne „popravi“ potpuno. Infektivni proliv nije ništa češći nego kod drugih, inače zdravih osoba. Štaviše, obično je i rjeđi, jer su bolesnici disciplinovani u osnovnim higijenskim mjerama, koje štite i od crijevnih infekcija.
Djeca s cističnom fibrozom moraju jesti dijetalno.
ZABLUDA: Prehrana ne smije biti klasična dijetalna i „lagana“, nego štaviše, bogata energijom i masnoćama. U pravilu je potrebno unijeti 20 – 50% više hrane nego za zdrave vršnjake, dijelom zato što se tijelo stalno „troši“ na neprimjetno savladavanje bolesti, dijelom zato što se hrana ne može potpuno iskoristiti, pa to treba nadomjestiti.
Osobe s cističnom fibrozom trebaju više vitamina od zdravih ljudi.
ISTINA: Vitamini topivi u mastima, a to su A, D, E, i K slabije se iskorištavaju iz hrane, radi teškoća u probavljanju masnoća. Zato bolesnici svakodnevno uzimaju veće količine vitamina, kako bi održali ravnotežu u organizmu.
Dobro je da se bolesnici druže i izmjenjuju iskustva.
ZABLUDA: U bliskom dodiru postoji opasnost tzv. unakrsne ili krstne infekcije, odnosno prenosa bakterija koje hronično žive u dišnom putu jednog bolesnika na drugog bolesnika. Ti uzročnici u pravilu nisu opasni za zdrave ljude, ali jesu za osobe s cističnom fibrozom, jer su se prilagodile za rast i razmnožavanje baš u karakteristično promijenjenoj sluzi i dišnim putevima oboljelih. Zato treba izbjegavati direktne kontakte. No, mogući su i poželjni svi drugi, virtuelni kontakti dostupni danas u vrijeme društvenih mreža i uznapredovalih informacionih tehnologija.
Osobe s cističnom fibrozom moraju provoditi terapijske postupke svakodnevno, čak i kad im naizgled „ništa ne fali“.
ISTINA: Osnovno liječenje uključuje adekvatnu prehranu uz primjenu enzima gušterače koji omogućuju probavljanje hrane, primjenu vitamina, vježbe disanja, lijekove i postupke koji olakšavaju iskašljavanje, terapiju u inhalacijama (mukolitici, antibiotici), redovno vježbanje. Računa se da ovi postupci oduzmu 3-4 sata dnevno!
Dakle, upoznajmo ovu bolest i olakšajmo osobama s cističnom fibrozom da žive punim životom i učestvuju u većini uobičajenih životnih aktivnosti!
Tekst preuzet s plivazdravlje.hr